Kragujevačke novine

Da li će pobediti inat jedne majke koja je izgubila dete obolelo od cerebralne paralize da živi sve dok se ne izgradi Ustanova za zbrinjavanje obolelih, tek ćemo videti. Reč je o jednoj energičnoj i preduzimljivoj ženi, sedamdesetsedmogodišnjoj Božidarki Antonijević, osnivaču i sekretaru Društva za dečju i cerebralnu paralizu „Ana Antonijević”, koje nosi ime po njenoj pokojnoj devojčici koja nije govorila ni hodala, ali je svoje roditelje hrabrila osmehom.

Još 1997. godine sva udruženja su već bila osnovana (paraplegičari, distrofičari i multiple skleroza, udruženja gluvih i slepih…) samo nije za cerebralnu i dečju paralizu. Zašto?

Pre mene su mnoge majke pokušale da osnuju Društvo za dečju i cerebralnu paralizu i odustajale su. Iz porodilišta je izlazilo sve više paralizovane dece i potrebe za udruženjem su bivale sve veće, kaže Božidarka.

Dodaje da je četrdeset godina pre toga postojao Savez za cerebralnu i dečju paralizu, a Kragujevac, kao četvrti grad u Srbiji, nije imao ni udruženje. Bila je uporna i uspela je da osnuje Društvo u svom stanu, a tek kasnije su dobili lokal u ulici Episkopa Save broj 15, gde se i danas nalazi.

Krenuli smo sa velikim problemima, a samo sa jednim ciljem. Tada nisam znala ni o humanitarnoj pomoći, niti o pravima. Slali su nam rešenja o iseljenju, pokušavali prinudno da nas isele, a kada smo zapretili da ćemo sa članstvom izaći ispred Skupštine grada, tek onda su nas ostavili na miru, priseća se Božidarka.

Lokal koji su dobili nije bio zastakljen, nije imao ni ulazna vrata, parket je bio podignut, ničega nije bilo, pa ni vode. Morali su da plate dugove prethodnih stanara za struju da bi ih priključili na mrežu. Kada su sve sredili, iz gradske uprave su rešili da ih izbace na ulicu.

Želeli smo da ovaj prostor nekako otkupimo i da ga ostavimo gradu, kao legat od moje pokojne Ane. Da je ovaj prostor malo veći mogao bi da izdržava sam sebe, kaže Božidarka, čija je cela porodica vrlo posvećeni ovom udruženju.

Ona napominje da nju treba da zameni neko od osoba sa invaliditetom ili roditelja deca sa invaliditetom i niko drugi. Praksa je pokazala da niko drugi ne može da shvati probleme sa kojima se suočavaju i ta udruženja su propadala.

Svima obezbeđena penzija

Ovde se radi srcem, nema kalkulacije. Ko ne ume tako da radi, ne treba da se hvata za ovaj posao. Svi članovi našeg Udruženja koji su mogli da rade, stekli su penziju. Ove godine nemam više koga da zaposlim na javnim radovima, imam dvoje koji će tek napuniti 18. godina. Najviše me boli, kad neko dete, a to je moglo i meni da se desi, ostane bez roditelja. Našu Natašu, koja nema nikoga, ali ima jedan mali stan, neće niko da primi od porodice, jer ima mali stan i nemaju šta drugo da naslede. Jedna rođaka je pristala da je uzme, ali da je pošalje u dom, a da ona uzme stan. Našli smo neku drugu ženu koja je prihvatila da joj bude privremeni staratelj, ali kada sam videla da je ona otvorila svoj račun za Natašinu penziju i tuđu pomoć i negu i sve prebacila na svoje ime, reagovala sam kod Centra za socijalni rad i tražila da dostavlja svaki račun, pa čak i za kupljenu kiflu, kako bi se videlo koliko je potrošila i na šta, a koliko je uzela za sebe. Mislim da to nisu humane pobude. Da ne bude zabune, ona treba da prima platu, ali ne da uzme i ono što joj ne pripada, niti da očekuje da će dobiti Natašin stan, kaže ljutito Božidarka.

Govoreći o prednostima udruženja ona napominje da su zahvaljujući tome mladi, koji se nisu poznavali, niti su izlazili iz kuće, upoznali, dopisuju se, razmenjuju informacije i iskustva, druže se… Prošli su i organizovane obuke na računarima da bi se i tehnički što više opismenili.

Njihovom udruženju su inače stizale velike količine humanitarne pomoći, sredstva za higijenu, hrana, ortopedska pomagala, novčana pomoć za odlazak u banju, pomoć za lečenje… Srećom, imaju dosta donatora, a snabdeva ih i banka hrane. Božidarka brine da niko ne ostane gladan.

Kad roditelj onemoća i više ne može da se stara o svom paralizovanom detetu, postavlja se pitanje kako dalje, pogotovo što nema dovoljno personalnih asistenata koje država plaća. Srbija nema specijalizovane domove, niti se otvaraju novi.

Noćima sam razmišljala, ležeći pored svog bolesnog deteta, šta će biti sa njom posle mene, zar da upropastim drugo dete, koje je dobar đak, dobar student, ionako smo joj upropastili detinjstvo. Zar da joj ostavim da živi mojim životom i da čuva sestru? Kad ja odem, ili kad više ne budem mogla da se staram o njoj želela sam da postoji ustanova, gde mogu da dođem i da je obiđem, da vidim da li se smeje, da li je očešljana, nahranjena, da li je ista kao kad je bila kod mene. Tako svaki roditelj razmišlja. Oni bi dali mnogo više, nego što deca primaju, samo da budu sigurni gde su im deca i kome ih ostavljaju, priča Božidarka.

Nju je druga kćerka Marija, koja je danas lekar, tešila da ne brine da će uvek biti tu za svoju sestru, ali pitanje je koliko bi to od njenog života oduzelo. Kada je Marija dobila kćerku, nazvala je po svojoj sestri Ani, što je Božidarku vratilo u život. I Udruženje se zove „Ana Antonijević“.

Kao da moja Ana kroz to živi. Ali ovo Udruženje nije samo moje, svi oni su Ana i svi treba da imaju neko svoje ime, svoje mesto, i Miloš i Aca i Sofija… A zamislite deca koja ne govore, ne prohodaju, nikada ne kažu mama. Pred smrt, nekih 15 dana, moja Ana nije spavala, grčila se, mislila sam da je boli stomačić, davala sam joj čajeve, a nju je boleo zub. Oni ne znaju da se požale, niti da kažu šta ih boli, kaže Božidarka.

U takvom stanju je dobar deo njihovog članstva, i oni su najteža kategorija. Ostali bi mogli štošta da rade i doprinesu i sebi i društvu, iako društvo ne pokazuje potrebu da ih nekako uključi u sistem.

Preduhitriti privatnika

Naša sagovornica kaže da je pre mnogo godina godina otišla na Građevinski fakultet u Beogradu i da je dobila projekat za gradnju doma koji i danas čuva.

To je poput doma na Bežanijskoj kosi. Do skoro nisam znala da se svima u Srbiji odbijalo za njegovu izgradnju. Pre nekog vremena nama je na jednom sastanku u Beogradu rečeno da moramo da povučemo sve naše članove sa Bežanijske kose, jer tamo više nema mesta za njih. Beograd popunjava sve kapacitete, a da mi moramo da se snalazimo u svojim lokalnim zajednicama. Kako to, pitala sam ljude iz ministarstva, kad ga je pravila cela Srbija, a ne samo Beograd, kaže Božidarka, ali nije im ostavljeno mnogo mogućnosti.

Ona se pita zar je moguće da ovoliki grad ne može da napravi jednu takvu ustanovu kako ova deca, pa i odrasli koji ostanu bez roditelja, ne bi bili nezbrinuti ili u (ne)milosti familije i poznanika koji jedino brinu kako da naslede stan ili kuću, a onda nemoćne pošalju u starački dom ili „Male pčelice“.

Naša su deca vrlo inteligentna. Roditelji se staraju o njima dokle god mogu, dok ne ostanu i bez sredstava za život. Uglavnom postaju socijalni slučajevi, opisuje stanje Božidarka.

Po njenim rečima iako imaju izrađen plan za budući dom za smeštaj osoba sa invaliditetom, a u petogodišnjem planu prethone vlasti bilo je reči da se napravi u Kragujevcu jedno takvo zdanje, ova ideja nije realizovana. Zato je Božidarki jedini cilj da se dom izgradi za njenog života, pa makar ga ona lično pravila.

Zar treba da čekamo da to uradi neki privatnik i da nemamo nikakvog nadzora nad njegovim radom, umesto da to uradi grad. Ako je Miloš Obrenović, nepismen, mogao da napravi prvu gimnaziju, prvo pozorište, pa valjda pismeni mogu više od toga. U svemu smo bili prvi, samo sa brigom prema osobama sa invaliditetom smo najgori u zemlji, tvrdi Božidarka.

Priznaje da se situacija popravila kada je ova kategorija ljudi u pitanju. Ukoliko Kragujevac ne otvori ustanovu za njihovo zbrinjavanje, bolje da ne radi ništa drugo, smatra naša sagovornica.

To je investicija ne samo za grad nego i za Šumadijski okrug. Ta ustanova ne samo da će doneti boljitak članovima našeg društva, nego i onima sa strane, iz drugih mesta. To bi bili prihodi kao od fabrike, smatra Božidarka.

Na jednom mestu bi bili svi članovi, škola, zanatska radionica, dnevni i stalni boravak… Dok su roditelji živi da im se olakša – da deca ili odrasli borave malo u ustanovi, malo kod kuće. Taj objekat bi posedovao nekoliko desetina prostorija sa ležajevima, nekoliko kancelarija i salu za fizikalnu terapiju. Deca imaju tuđu pomoć i negu, imaju penzije od roditelja, a nisu veliki potrošači i ne bi mnogo koštali tu ustanovu. Sve je sada u rukama onih koji donose odluke, a da li im je to prioritet?

autorka Elizabeta Jovanović

Tekst je nastao u okviru projekta udruženja Res Publika „Lokalni mediji u službi zajednice: Mediji za sve“, koji se realizuje u okviru Programa malih medijskih grantova koji finansira Ambasada SAD, a administrira Media i Reform Centar Niš. Stavovi, mišljenja i zaključci izneseni u projektu nužno ne izražavaju stavove MRCN i Ambasade SAD već isključivo autora.